Люди с разными возможностями

Татьяна Морозова

Давайте начнём с толерантности. Понятно, что это достаточно широкий термин. В этом контексте говорят о принятии и уважении, но там есть ещё один аспект, который связан с терпением или терпимостью. И с этим самым терпением всё непросто, потому что оно зависит от того, какая модель инвалидности у нас в голове.

Старая концепции модели инвалидности — медицинская — связана с диагнозом и ограниченными возможностями: передвигаться, видеть, ещё что-то делать. И, собственно, эти ограничения и барьеры находятся внутри человека. Тогда, привязывая сюда толерантность, получается, что мы терпим, уважаем, принимаем. Но ничего кроме этого не делаем.

Современная концепция инвалидности немножко другая. И те самые ограничения и барьеры находятся не в человеке, а в обществе. Стандартный пример — человек с церебральным параличом живёт на четвёртом этаже. Из-за этого он либо не работает, либо не ходит в школу.

Поскольку такие люди находятся дома, кто-то вынужден быть с ними рядом. И это ограничения, которые находятся вне человека, вокруг него. Пока у ребёнка нет коляски, его не готовы учить в школе. Как им заниматься с лежачим человеком? Или как сотрудник приползёт на работу?

Или можно рассмотреть кого-то, кто не пользуется речью — допустим, из-за операции на голосовых связках. Если мы просто это принимаем и терпим, то человек как не мог выразить, чего он хочет, так и не может. Здесь толерантность — совсем не та история, которую хотелось бы видеть.

Потому что нам надо дать те самые возможности, которые находятся в обществе. И технологии на сегодняшний день позволяют это сделать. Они дают возможность человеку, который не передвигается самостоятельно, быть мобильным и посещать любые места.

Человеку, который не говорит, технологии могут дать возможность выражать себя по-другому. Тот, кто практически не видит, может использовать специальные шрифты для чтения или какие-то средства коррекции зрения. А тот, кто не слышит, может использовать другой способ коммуникации либо произвести имплантацию и вернуть слух.

Жанна Багаева

Мне кажется, в нашей стране есть определённые проблемы с толерантностью. В частности, это касается старшего поколения, людей советской закалки, очень сложных и не принимающих что-то новое, незнакомое.

А толерантность должна опираться на принятие любого мнения и поведения, на попытку понять, что это и почему. Нужно попытаться узнать, как я вписываюсь в парадигму иного поведения? Как могу на это реагировать и использовать в своей жизни? Как могу передать этот опыт кому-то другому?

Наверное, мне повезло. Потому что многие знакомые мамы рассказывают, как они где-нибудь на детской площадке или рядом с домом слышат от очень доброй, хорошей бабушки не самые приятные вещи.

Им говорят очень грубые, крамольные фразы из серии: «Зачем таких рожать?», «Вы вели, наверное, нездоровый образ жизни», «Вы теперь сидите на шее у государства и налогоплательщиков». Подобного рода мнения есть, к сожалению.

Татьяна Морозова

Если думать о воспитании толерантности в рамках первых моделей принятия, уважения и борьбы за права, то это всегда шло от семьи. Потому что там — самые заинтересованные люди. С другой стороны, государство не может игнорировать этот вопрос.

Ситуация в России изменилась в 2013 году, когда скорректировали закон об образовании. Потому что до этого момента официально существовала категория необучаемых детей, которые могли получать какие-то развивающие услуги только в системе социальной защиты и социальных центрах. Считалось, что их нецелесообразно иметь в школе.

Родители, конечно, могут бороться, но против закона тоже не попрёшь. К счастью, общество меняется и чаще всего в лучшую сторону. И изменение закона об образовании дало возможность всем детям — вне зависимости от уровня развития, способностей, возможностей или вида инвалидности — ходить в школу.

Вера Курбатова

Как и в случае с любым термином, очень трудно описать его так, чтобы всем угодить. На самом деле, я никогда не читала его определение в словаре или «Википедии», но для меня толерантность существует давно. Это просто согласие на то, чтобы рядом со мной был кто-то или что-то ещё.

Наверное, говоря о толерантности, нам всем важно понимать, что мало одного согласия и возможности, чтобы рядом с тобой кто-то был, работал или проводил досуг. Если мы говорим всё-таки о развитии, то это точно не последняя его точка.

Мы должны включать разных людей в нашу социальную жизнь, это должно быть абсолютно естественно и нормально. Это такая даже, может быть, снобская теория, по которой я разрешаю, чтобы кто-то был или что-то было. Вот для меня, наверное, сейчас это так.

Татьяна Морозова

Надо учить принятию различий, это важно. Исследования показывают, что когда дети растут в инклюзивных школах и детских садах — это хорошо для всех: и для типично развивающихся детей, потому что они больше видят и принимают различия. Они понимают, что у каждого есть сильные стороны и какие-то сложности, с которыми можно что-то делать.

А у детей с особенностями развития, которые растут в реальной инклюзии, появляется больше шансов устроиться на работу и иметь друзей. Плюс есть области навыков, которым сложно учиться у взрослых.

Вера Курбатова

Много лет назад, когда я была маленькая и видела на улице людей, которые отличаются от меня и родителей, то испытывала странное чувство. Я не понимала, что это за люди, у меня был даже какой-то шок. Я этого не стесняюсь.

Наверное, такая реакция связана с тем, что тогда людей с особенностями на улицах было довольно мало. Поэтому, впервые увидев такого человека, сразу задаёшься вопросами, откуда он, почему так произошло? Не помню, чтобы родители мне что-то объясняли или уделяли этому пристальное внимание.

Сейчас я сама воспитываю почти 13-летнего ребёнка. Моя дочка не задаётся вопросами, её не удивляет появление людей с особенностями на улице, для неё это абсолютно нормально. То есть эту часть мы с успехом прошли за 20 лет. Но что дальше?

Понимаете, очень тяжело научить человека чему-то, если ты ему не показываешь этого, если он не находится в этой среде. Но за всю нашу образовательную историю рядом с моим ребёнком не было детей с особенностями: ни в детском саду, ни в первой школе, ни во второй, ни на спорте или в кружках.

И это несмотря на то, что мы живём в Москве, несмотря на то, что огромное количество школ и детских садов стали инклюзивными. Мы не то, чтобы специально искали такие места, но мы же всюду ходим, ведём довольно активный образ жизни. Но таких людей нигде не было.

Поэтому, наверное, и вопросов особенно не возникает. То есть, конечно, ребёнок не тыкает пальцем, не спрашивает, не пребывает в каком-то ужасе или изумлении. Такого нет. Но и какого-то взаимодействия не происходит.

Татьяна Морозова

Исследования показывают, что есть разные подходы в нашем общении с другими детьми. До определённого возраста ребята не замечают отличий. Потом они начинают задавать массу вопросов: в том числе, почему звёзды не падают, почему бабушка старенькая, а девушка молоденькая, почему один человек высокого роста, другой низкого и так далее.

На сегодняшний день принято говорить об отличиях у людей. Объяснять, что все мы разные и это нормально. Что они говорят на разных языках, исповедуют разные религии, у них разный состав семьи. Почему кто-то не ходит? Потому что есть разные люди: кто-то может ходить, а кто-то передвигается при помощи коляски.

Если мы говорим, что ребёнок с особенностями прикован к коляске, что он бедный, несчастный и его надо жалеть, то и другие дети будут воспринимать его так. Но мы можем говорить, что этот ребёнок просто по-другому передвигается: кто-то ходит ножками, а вот этот мальчик или девочка использует коляску. И это нормально.

Или, например, можно объяснить ребёнку, что он для общения использует речь, а кто-то другой — специальное средство: телефон или компьютер с речевым выходом. И это тоже нормально. Здесь главное, что именно об этом думает сам взрослый и как это доносит.

Жанна Багаева

Вопросы в нашей семье появились, когда Михаил начал ходить. Ему был тогда год с копейками. Он начал с огромной скоростью вращаться вокруг своей оси. Мне кажется, что тот же блистательный Николай Цискаридзе за всю свою карьеру столько фуэте не накрутил, сколько мой ребёнок.

Это было очень красиво и круто, но чувствовалось, что что-то не так. Плюс ко всему у него пропал зрительный контакт, в том числе со мной. То есть поймать даже мимолётный его взгляд было невозможно. В этот момент внутри семьи возникли вопросы, и через какое-то время мы начали их обсуждать.

Тут есть ремарка: моя мама — медик. Она сказала, что нам обязательно нужно обратиться к неврологу и психиатру. Невролог в нашей поликлинике сказал, что очень многие родители сталкиваются с этим. Что сейчас каждый второй ребёнок — такой, и нужно просто оставить его в покое. Что он ещё маленький и перерастёт это.

Большое спасибо моей маме, что мы на этом не остановились, что она сама не успокоилась и не дала успокоиться ни мне, ни нашей семье. Мы продолжили ходить к другим специалистам, чтобы получить дополнительные мнения. А дальше уже к психиатру.

По симптоматике, которая у нас была, я всё поняла ещё до того, как мы обратились к специалистам. Всё погуглила и сама поставила диагноз, который потом подтвердили психиатры. Так что мне он был известен заранее. Не знаю, как я к этому отнеслась. Наверное, уже была готова.

Татьяна Морозова

Общество меняется и по-разному относится к тому, что дети отличаются друг от друга. Это касается и приёмных ребят. Когда-то была тайна усыновления, и никто никому не говорил об этом. Но большинство каким-то образом узнавало о своём усыновлении, из-за чего случался кризис.

Это касается и нарушений развития или инвалидности, где ещё живы старые идеи. Например, что нужно делать вид, что ты обычный. Но человек с определённого возраста всё равно начинает понимать, что он какой-то другой.

Или делать вид, что ты болеешь и тебя всё время надо лечить, давая ложную надежду, что когда-то ты всё-таки поправишься. Но синдром Дауна или церебральный паралич не лечатся. А вот исследования показывают, что знание названий своих особенностей само по себе очень полезно.

Непонимание своих сильных черт тоже очень плохо. Исследования показывают, что человеку важно знать себя. Может быть такое, что в каком-то возрасте некоторые диагнозы ребёнку даже произнести сложно. Но очень важно знать, что я ценный и любимый, что я умею вот это, мне нравится вот это, а вот с этим у меня сложности.

В определённом возрасте мы говорим детям, что это называется аутизмом или церебральным параличом. Скрывать это очень странно, иначе появится барьер недоверия между родителем и ребёнком. Малыш ведь не знает, почему родители об этом не говорят, почему отворачивают глаза, почему плачут.

Но этому надо учиться вместе. Родители не рождаются специалистами и не смогут стать экспертами по всем видам нарушений развития. Поэтому нужна адекватная помощь, поддержка и информация.

Если залезть в интернет, то вы найдёте там способы лечения аутизма припарками, настойками, волшебными каплями, верблюжьим молоком. И как родителю с этим справиться? Поэтому нужна, конечно, адекватная информация.

Жанна Багаева

Лично я с этим не сталкивалась, но очень много о таких людях читала. О тех, кто обещает родителям, что за месяц вылечит ребёнка от расстройства аутистического спектра. О тех, кто протирает детей сыром мясом и зарабатывает на этом огромные деньги. Много чего такого из ряда вон выходящего есть.

Мне кажется, в этом случае надёжная дорога — это рекомендации врачей-специалистов. На сайте «Обнажённых сердец» есть рекомендации, к кому обращаться, и алгоритм действий. Такая дорожная карта для родителя. Всё очень просто, нужно только поэтапно по ней проследовать.

На мой взгляд, это обезопасит и от мошенников, и от траты нервов, и от заблуждений. Нужно обращаться к грамотным, адекватным специалистам, которые в дальнейшем сориентируют и по медицинским вопросам, и по образовательным. И там 100% не будет тех, кто именно лечит детей.

Опишу две истории. Первая — Михаил до того, как мы начали ходить в «Обнажённые», вторая — Михаил сейчас. До — это ребёнок, который на детской площадке видит только качели. Его можно качать вечно, он не слезет с них. И больше его не интересует ничего: ни дети, ни взрослые.

Сейчас Михаил использует и другие вещи на детской площадке. Ему стали интересны горки и много чего ещё. Он наблюдает за детьми. Если мы достаточно много времени там проводим и он привыкает к малышам, которые там есть, то он может подойти и попытаться их потрогать, побегать с ними, организовать догонялки.

Невербально ему ещё сложно объяснить, что он от них хочет. Тут уже я подключаюсь. Дети стараются понять, что нужно Михаилу. Они пытаются с ним тоже как-то контактировать, общаться, играть в догонялки, ещё во что-нибудь.

Татьяна Морозова

Понятно, что рождение ребёнка, который отличается от остальных, у родителей всегда вызывает стресс. А вот потом его уровень зависит от того, насколько адекватна программа помощи. Потому что мы можем бесконечно жалеть ребёнка, можем устроить психотерапию по принятию его особенностей.

Но если родителю некуда пойти с малышом, если он не может выйти на детскую площадку, если его не берут в детский сад, если родители не будут работать, то стресс будет только усиливаться. Поэтому во многом всё зависит от общества.

Следующая вещь — то, как мы доносим информацию до родителей. Всё-таки чаще всего они не выбирают, какой ребёнок у них появится. И они абсолютно могут быть к этому не готовы к этому, не будут знать, что такое инвалидность, что такое особенности развития.

А если эти дети просто другие, мы это принимаем и помогаем им, то родитель будет относиться к такому ребёнку как к человеку, которому, возможно, нужно чуть больше поддержки. Но он при этом не больной и не страдающий.

Вера Курбатова

Если мы говорим о настоящей инклюзии, то вопреки, может быть, ожиданиям окружающих, имеем в виду не доброту и то, чтобы вся пирамида Маслоу была закрыта. И что только после этого мы сможем принять людей с особенностями, общаться с ними, учиться.

Считаю, что настоящая инклюзия — это привычка. Включение людей с особенностями в нашу жизнь должно стать нормой, и мы к этому довольно быстро привыкнем. А чтобы это стало нормой, эти люди — молодые и взрослые — должны быть везде.

Мы в какой-то момент просто забудем, что было по-другому. Это как с кнопочными телефонами. У меня в школе был такой. Тогда я считала, что это верх технологической мысли. Мы отправляли сообщения и очень радовались такой возможности. А теперь у нас у каждого в руках мини-компьютер, и мы просто не представляем, как можно вернуться к кнопочному телефону. Хотя времени прошло всего ничего.

Татьяна Морозова

Нужно сочетание специального и общего образования. Учителя боятся, что в классе появится необычный ребёнок, который будет вести себя необычно: вскакивать с места, ходить по кабинету, не сможет освоить программу.

Если это повесить только на педагога, то это не инклюзивное образование. Это та самая мебельная интеграция, потому что сложно будет и учителю, и детям в классе, образовательный процесс нарушится. Всё-таки инклюзивные программы предполагают дополнительные ресурсы.

Тогда это будет уже не просто учитель, а тьютор для ребёнка. Возможно, часть занятий будут более индивидуальными — с теми задачами, которые особенный ученик может освоить на сегодняшний день. Наверное, квадратное уравнение ему будет пока рано.

Что касается других уроков, то вполне возможно, что у этого ребёнка возможностей либо столько же, либо даже больше, чем у одноклассников. Поэтому уровень включения будет разным. И для этого не надо строить отдельные здания.

Жанна Багаева

Михаил с апреля прошлого года ходит в обычный московский муниципальный детский сад. Утром мы там, а в «Обнажённые» ходим после 13:00 и до вечера. В садике нас приняли с большим удовольствием, у Михаила есть все нужные специалисты, родители все прекрасные.

У нас нет никаких сложностей в общении. От ребят я вообще кайфую. Мы с Михаилом поздно приходим, они выбегают с ним здороваться. Я раньше его забираю, и они так же бегут с ним прощаться. Он чуть помладше их всех, они прямо возятся с ним, как с цыплёнком.

Михаил сейчас спокойно себя ведёт в любой шумной обстановке в общественном месте. Мы недавно были на мероприятии, которое организовали «Авито» и «Обнажённые сердца». Там было очень много народу, шумно, громкая музыка.

Но сын был в восторге, он прекрасно себя там чувствовал. Большое количество людей вокруг сейчас его уже не пугает. В этом огромная роль также и садика, потому что там у него по 20 человек в группе.

Татьяна Морозова

Истории с приобрётенной инвалидностью не то чтобы сложнее или проще, они просто другие. Например, когда человек вдруг теряет зрение, возможность передвигаться, что-то ещё. Периоды горя и принятия всё равно будут.

Но с чем мы из этого выйдем, очень зависит от окружения. Как помогают, чем помогают? Сделать вид, что ничего не случилось, тоже будет большой неправдой. Но важно сказать, что с этим можно жить, что вы поможете человеку идти дальше и будете делать это вместе.

С чем здесь связано горе? Жизнь человека больше никогда не будет такой, как раньше. Если я потеряла руку или ногу, то вместе с ней могу лишиться каких-то друзей, работы, школы, секции. Вот это будет потеря, а не сама конечность. Поэтому всё это должно остаться.

В зависимости от возраста референтной группой для детей являются разные люди. Помещать вместе всех, кто потерял правую ногу, будет не самым верным решением. Возможно, у ребёнка-подростка и будут вопросы к этим ребятам. Но вообще он стал собой не потому, что оказался без правой ноги, левого уха или чего-то ещё.

Он жил в конкретном месте, именно в этой семье, учился именно в этой школе. Засунуть человека после полученной травмы ещё и в другое учебное заведение... Вообще любого ребёнка переводить в другую школу иногда бывает достаточно сложно.

Изолировать людей по причине появления у них какой-то особенности — не самое хорошее решение. Например, в Западной Европе, в Германии, до сих пор существуют модели, что если у тебя синдром Дауна, то тебе лучше жить в деревне рядом с природой.

Какая-то семья и правда может выбрать жить рядом с природой. Но если вы живёте в центре Москвы или Петербурга, то почему должны отправлять ребёнка куда-то в другое место из-за того, что у него синдром Дауна? Это тоже странно. Так мы обрываем связи человека.

Вера Курбатова

Чем больше мы видим и слышим, тем больше понимаем о разнообразии, о концепции diversity. Не могу сказать за всех людей на планете, учитывая, что живу в мегаполисе, а до этого жила в Петербурге — втором по величине городе страны. Ещё я всюду хожу, всем интересуюсь, путешествую по России и не только.

Здесь важно ещё раз коснуться инклюзии. Сейчас это слово сильно заезжено, его куда только не вставляют: во все рекламные кампании, акции. У нас везде инклюзивное образование, всё инклюзивное. Поэтому немного теряется смысл и содержание.

С другой стороны, пусть лучше так. Потому что, даже произнося какие-то слова, люди уже невольно становятся участниками этого процесса. Так что, наверное, мы стали более инклюзивными. Мы привыкли или начинаем привыкать к тому, что вокруг нас огромное количество людей с особенностями и какими-то своими потребностями.

Но сильно ли мы изменились? Тут, конечно, помогут социологи. Хотя мне всегда казалось, что люди как были добрыми, так и остались. Просто всегда были при этом злые, и они тоже остаются. То есть кардинально мы не меняемся. Но меняются обстоятельства, технологии и наши привычки.

Татьяна Морозова

Наверное, жалость предполагает, что есть совершенные мы и какие-то несовершенные они. На самом деле, это плохо, потому что все мы разные. Глупо жалеть меня за то, что я женщина или что мне сколько-то лет. Так же, как и жалеть человека, который по-другому выглядит.

Важно слышать этих людей, их родителей, их окружение. Это не страдающие люди. Если они испытывают подобные чувства и эмоции, то так происходит потому, что это мы создаём для них преграды. И дело в нас, а не в них.

Жанна Багаева

Прийти к реальной, настоящей инклюзии мы можем только таким образом. Потому что из сознания людей и общества нужно убирать все эти мысли, мифы. А это можно сделать, только общаясь, знакомясь и показывая, что это обычные дети, просто с определёнными фишечками.

Татьяна Морозова

На позапрошлой неделе мы вместе с коллегой вели семинар для клуба PSG, Paris Saint-Germain, и говорили там о футболе для детей с аутизмом. У нас в Санкт-Петербурге, например, есть футбольная команда для детей с синдромом Дауна. Это хорошо.

Очень важно видеть, что люди с особенностями живут не где-то за стенкой, потому что они опасные, заразные или какие-то ещё. Нет, они рядом с нами. И они достойны выходить на футбольный стадион не потому, что мы их жалеем, а потому что у них абсолютно такие же права.

Эти люди могут и в футбол играть, и в ночной клуб ходить, и на каруселях кататься, и в батутном зале прыгать, и Эрмитаж посещать. В общем, куда хочешь, туда и идёшь. Каждый сам это выбирает. И не потому, что он по-другому выглядит или на другом языке говорит, а потому что у него есть такое право.

Частная благотворительность в России тоже начала развиваться. Поначалу это казалось странным: то ли грехи замаливают, то ли ещё чего. А сейчас это стало нормой и в крупных корпорациях, и даже в небольших организациях. Там появились специальные программы, которые направлены на благотворительность, волонтёрство и так далее.

Важно, чтобы все, кто занимается этим делом, ориентировались на так называемые практики с доказанной эффективностью. Это касается и частных, и государственных центров. Потому что иногда, к сожалению, на деньги благотворителей, которые отдаются с хорошими намерениями, финансируют шарлатанов.

Иногда в крупных магазинах либо в поездах мы видим раздаточные материалы с просьбой помочь какому-то ребёнку. Но там делают не то, что надо. Что касается практики с доказанной эффективностью и современных революционных подходов, которые приходят в Россию, то это не просто действия из жалости.

Нужно понимать, что эти деньги пойдут туда, где реально помогут. Поэтому наш фонд заостряет внимание на продвижении практик с доказанной эффективностью — для разных областей развития, разных детей, школ, учителей и родителей. Потому что деньги деньгами, а вот куда они пойдут — это очень важно.

Вера Курбатова

Это отдельная история, но тоже очень важная. Потому что именно она формирует психологическое состояние родителей, которые оказались в такой ситуации. Это, наверное, основное, что должно делать общество.

Второе — это, конечно, помочь разобраться с тем, какое нарушение в развитии наблюдается у ребёнка. В зависимости от этого есть разный возраст постановки диагноза. Дальше нужно найти хорошего психиатра, психолога, педиатра, начать программу раннего вмешательства.

Пока это выглядит как титанический труд родителя, который должен сам со всем разобраться и стать специалистом по работе с ребёнком. Сейчас, к сожалению, если хочешь сделать что-то хорошо, то, видимо, надо сделать это самому.

Конечно, можно обращаться в фонды за программами раннего вмешательства, в «Обнажённые сердца» в том числе. Но мы не сможем принять всех детей и помочь всем в разных регионах. Поэтому в зависимости от особенности нужно продумывать эту программу помощи.

Совершенно точно особенным детям необходимо находиться в среде с типично развивающимися ребятами. Это доказано исследованиями. Не хочу становиться экспертом на полставки, но я читаю подобные работы и знаю, что это, слава Богу, доказано. Так же, как доказаны плюсы для типично развивающихся детей, когда в классе учатся ребята с особенностями.

Татьяна Морозова

Общество сильно меняется. Современный взгляд связан с тем, что тёмных времён никогда не было. Но в своё время, когда людям с инвалидностью только начали оказывать помощь, то думали, что если собрать их вместе в специальной школе или интернате, то так будет лучше.

Изначально интенции были хорошие. Потому что в этих местах есть специалисты, там проще организовать специальную помощь. Казалось, что там этим людям будет лучше. Но никто не подумал, что здесь есть и обратная сторона.

В странах, где уже давно перестали существовать закрытые учреждения и специальные школы, этого вопроса не возникает. Надо ли учиться вместе? Все исследования показывают, что да, надо.

Другое дело, что сейчас очень много пишут об интеграции. Считается, что это вроде как хорошо. Но в мире это слово — ругательное. Потому что примерно в 60-70-е годы интеграция себя полностью дискредитировала.

Это было связано с тем, что общество боролось за права человека. Все люди хоть и разные, но равные. Поэтому всех потащили в школу: кого-то посадили, кого-то положили, кого-то поставили, будто они вместе учатся. Но так это не работает.

Тогда этот процесс и приобрёл негативную коннотацию мебельной интеграции. Потому что всё было сделано просто для мебели, чтобы сказать, что у нас тут есть такие ребята, тут другие, здесь третьи. Но вот вместе они почему-то не учатся.

Тогда и появилось инклюзия — создание возможностей для того, чтобы быть вместе. Но этому надо обучать и детей, и взрослых, и тех, кто работает в школе: в столовой, в гардеробе, в бухгалтерии, на охране. А также тех, кто работает в кинотеатре или зоопарке, например.

Нужно рассказывать, как общаться, как создавать эти самые возможности. С пандусами проще, но и то в некоторых местах — не буду называть города — угол наклона у них такой, что каскадёр свалится. Были случаи, когда они их специально тестировали. То есть вроде как вы построили пандус, но направлен он в стенку и наклон там 60 градусов.

Жанна Багаева

Я с большим удовольствием общаюсь со многими мамами, с которыми мы познакомились в разных центрах. Мне очень интересно, я обожаю их детей. Они очень разные и интересные, у каждого из них есть какая-то своя фишка.

Может быть, специалисты-медики называют это немножко по-другому, но для меня это такие интересные фишки. Я это замечаю, я это запоминаю. И это реально очень классные ребята. И я как минимум перестала в своей голове ставить всем диагнозы. Хотя я этим занималась.

Я перестала осуждать мам и родителей, которые тоже сталкиваются с непростыми ситуациями в общении с собственными детьми. Мне кажется, в эти моменты я просто улыбаюсь этим людям. От этого и мне становится как-то спокойнее, и все эти триггеры отходят назад.

И родителям, которые в большинстве своём видят осуждающий взгляд, мне кажется, моя улыбка тоже помогает. По крайней мере, мне точно. Надеюсь, что и они чувствуют то же самое.

Мы попали в «Обнажённые сердца» — это лучшее и максимально прекрасное, что есть в нашей стране для детей с расстройством аутистического спектра. Но насколько мне известна текущая статистика, у каждого 36-го ребёнка, по-моему, диагностируется подобный диагноз. А это только диагностируется.

Есть ведь ещё определённый пласт родителей, о которых мы с вами говорили, которые никуда не идут и никуда не обращаются. Поэтому помощь такого рода очень востребована. Но «Обнажённые сердца» не могут охватить всех. Хотя они обучают и родителей, и других специалистов из разных городов, но спрос всё равно гораздо выше.

Было бы здорово, если бы на государственном уровне всё-таки больше занимались именно этим вопросом. Чтобы появлялось большее количество центров с квалифицированными специалистами, которые знают, как общаться с детьми с РАС, знают, что с ними делать, как их социализировать и готовить родителей к жизни с особенными детьми.

Татьяна Морозова

Исследования показывают, что процент волонтёров сильно меняется по мере роста гражданского общества. И по России это тоже видно, потому что 30-40 лет назад их практически не было, это не было такой ценностью, а само волонтёрство выглядело по-другому.

Когда мы думаем, какие бедные, несчастные, обделённые эти детки, что они прикованные, сиротинушки, то что мы делаем? Мы приходим туда толпой, прячем слёзы и приносим конфетки, монетки, что-то ещё, забор у них красим. Ну, это тоже важно, забор тоже надо красить.

Но возможны и другие виды волонтёрства, они тоже существуют. Например, есть люди, которые помогают ребятам ходить на футбол или хоккей, куда-то ещё. Это уже другой вид помощи.

То есть волонтёрство — штука очень важная. Люди, которые становятся волонтёрами, тоже неслучайно это делают. Они что-то тоже приобретают, не только отдают. Но роль волонтёра будет меняться.

Вера Курбатова

С одной стороны, это готовность общества и желание. Наверняка у этого движения есть лидеры: какие-то неравнодушные родители, педагоги, которые своим примером показывают, что так можно, что это не страшно. Это одна история.

Вторая — это, конечно, движение сверху. То есть какие-то специальные проекты, программы, какая-нибудь классная бесплатная активность, на которую приглашаются все дети без исключения. Какой-нибудь инклюзивный городской лагерь, куда все хотят попасть.

У нас в одном из проектов есть замечательный пример. Это государственное бюджетное учреждение Петербурга, обычный садик №53. Он стал частью нашего проекта, преподаватели получили нужные знания. Мы приходим к ним на супервизию, постоянно обучаем их.

Это обычный детский сад, где почему-то директор захотела настоящую инклюзию. Хотя она такой же директор, как и все остальные. И садик у неё ровно такой же, и бюджет такой же. Невероятно, что она это сделала. В этот садик теперь хотят попасть все.

Потому что там, где хорошо детям с особенностями, хорошо всем. Эту мысль мне когда-то сказали наши эксперты в фонде, она мне очень понравилась. Действительно, там, где пытаются найти подход к разным детям, хорошо будет и ребятам с особенностями, и без.